Chefen för kunskapsstyrning på Socialstyrelsen, Anders Tegnell, visar upp en människosyn som snarare liknar ett förakt för de stackars patienter som inte får adekvat vård i Sverige. Jag lyssnade på ett inslag i P4 Granskning om Kronisk Borrelia. Patienter som idag tvingas åka utomlands för att bli botade. Ett faktum som Socialstyrelsen skiter blankt i. Socialstyrelsen är en byråkrati som i det här fallet hindrar patienter att bli friska.

Chefen Lars Erik Holm borde avgå eller starta en serös utredning. Varför blir MS sjuka friska när de behandlas utomlands för Borrelia? Därför att de inte var MS sjuka utan de hade en kronisk Borrelia. En sjukdom som Anders Tegnell på Socialstyrelsen säger inte finns!! Borrelian växer idag snabbare än AIDs

Lyssna själv på inslaget och döm:

SR-Pod :Pionjärer utomlands räddar borreliapatienter

 

Läs även andra intressanta åsikter om , , ,

Tags: , , ,

22 Responses to “Varför bryr sig inte Socialstyrelsen om kronisk Borrelia!”

  1. Kanske många inte förstod vilken fråga Tegnell fick i radioprogrammet? Jo, reportern (jag vet tyvärr inte vem eller vilka det var som ansåg att detta skulle var rätt fråga) frågade om några amerikanska studier på reststymptom efter tidigt behandlad borrelia, så Tegnells svar var nog helt riktigt utifrån frågan. Varför man (reportern eller dom personer som var inblandade som led av långvarig/kronisk borrelia) inte frågade om långvarig (dvs, kronisk), aktiv Europeisk borrelia istället övergår faktiskt mitt förstånd!

    Jag var mycket arg när jag hörde att Tegnell fick denna fullständigt idiotiska fråga om dom amerikanska studierna!

    Men, nu finns det ju en studie på långvarig (dvs, kronisk) borrelia gjord på apor, som visar att om man sätter in behandlingen i ett senare skede (dvs, på fall som redan lider av långvarig/kronisk borrelia innan dom får behandling) så visar det sig att alla bakterierna faktiskt inte är döda (efter behandlingen).

    Så, om vi skall vara ärliga mot Tegnell, så sade han (sannolikt) INTE att långvarig/kronisk borrelia inte finns, utan han bara svarade på den fråga han fick (dvs, i DOM studierna man frågade om så fanns det ju inte några fall med långvarig/kronisk borrelia), och sedan tolkades detta som något annat av reportern eller vem det nu var som var inblandad i denna intervju.

  2. Förövrigt finns det även fel i texten till radioprogrammet! Det är INTE Tegnell och Socialstyrelsen som ger ut riktlinjer och vägledning gällande borelia i Sverige! Det är istället Läkemedelsverket! Och, i Läkemedelsverkets REKOMMENDATIONER (det är alltså inte ens några riktlinjer) så finns långvarig borrelia med! ACA (akrodermatit) är ett symptom som man kan ha vid långvarig/kronisk borrelia!

    Bevis för att långvarig/kronisk borrelia finns, hittas alltså i dom svenska behandlingsrekommendationerna!

    Kanske reportern (eller vem sjutton det nu var) som frågade om fel studier, skulle ta och titta bland referenserna i den svenska behandlingsrekommendationen istället, för där finns även dom studier som gäller just långvarig/kronisk Europeisk borrelia. En av dom studierna visar att 47% av fallen inte botas med behandlingen! Dvs, 47% av patienterna (i denna studie) utvecklar nya symptom efter behandlingen = obotad borrelia!

  3. Då blir man ju ännu mer konfunderad. Om nu kronisk Borrelia finns i Sverige varför måste då patienterna åka till Oslo för att få diagnosen?
    Svaret är förmodligen ett mätproblem. För att konstatera kronisk Borrelia måste blodproven analyseras på ett sätt som inte görs i Sverige. De enkla prov man gör i Sverige ger läkaren felaktig information om ifall Borreliabakterien finns där eller inte. Läkaren drar den felaktiga slutsatsen att bakterien är borta. Som svar mot symptomen, som patienten trots allt har, försöker läkaren med Parkinson medicin istället. Stackars patienter, för det är inte alla som insett att man för egna pengar kan bli botad i Oslo.

  4. Jag tror att många inte riktigt förstår det medicinska begreppet kronisk. Det betyder långvarig, och om man vill veta hur långvarig borrelia skall diagnosticeras och behandlas, så måste man titta i info och studier gällande långvarig borrelia! Svenska borreliatester är tillverkade för att hitta tidig, spridd borrelia i första hand, och svenska tester kan missa långvarig borrelia. Och, en sak som många heller inte vet, är att bakterien kan vara kvar, fastän man är frisk! Det handlar alltså istället om vilka symptom man har.

    Detta beskrivs faktiskt rätt bra i den studie som jag talade om högre upp!

    Studien heter:

    ”Antibiotic therapy of early European Lyme borreliosis and acrodermatitis chronica atrophicans”

    Ett klipp (från studien ovan):

    ”Later extracutaneous manifestations developed in 27% of the patients with erythema migrans and in 47% of the patients with ACA despite antibiotic therapy. We could not prove the superiority of any antibiotic tested in either early or late European Lyme borreliosis.”

    Tyvärr så hämtar folk info på nätet istället, och folk (och detta gäller även läkare och folk på Socialstyrelsen) vet (oftast) heller inte vilka studier som det är som är för vad.

    Jag kämpar som en blådåre för att svensk info gällande långvarig Europeisk borrelia skall bli bättre, men Läkemedelsverkets senaste besked var att dom inte uppdaterar rekommendationerna! Så, hur skall då svenska läkare kunna veta hur dom skall göra?

  5. Nytt besked idag från Läkemedelsverket! Det kallas tydligen inte för uppdatering. Utan när den görs om, så görs en helt ny rekommendation istället! Jag fick också återigen besked om att svenska läkare, i speciella fall (dvs, i dom patientfall som man inte hittar någon info om i rekommendationen*) är TILLÅTNA att ge en bättre behandling!

    Obs! Tolka nu inte det som att alla svenska läkare är skyldiga att göra detta! Det är upp till varje enskild läkare vad den läkaren vill eller kan göra i sådana ”speciella patientfall”.

    * Vid långvarig borrelia så är det rätt så sällan som man enbart lider av borrelia, och då måste man ju ha behandling även för andra/ytterligare infektioner eller komplikationer. Och, det säger ju sig själv att en läkare då inte ”måste” ge behandling enbart för en okomplicerad borrelia, dvs enligt rekommendationen.

  6. Jag hörde att i Norge börjar man se en ljusning. Idag händer det tydligen att läkare skickar patienterna till den privata borreliakliniken för att få testat om patienten lider av kronisk borrelia.
    Var i Sverige hittar man en läkare som accepterar och behandlar sjukdomen? Idag är det rätt dyrt att behöva åka till Tyskland eller Norge.

  7. Ett stort problem i Sverige tycks vara, att både läkare och lekmän inte kan läsa på rätt ställe i rekommendationen! Och, det är mycket lätt att ”gå fel” då det enda symptom dom har med gällande den vanligaste formen av långvarig/kronisk borrelia (i Sverige) är ACA (akrodermatit). Och, detta har jag försökt få dom att ändra på i rekommendationen, så att läkare inte ”får för sig” att neuroborrelios (=tidig stadium 2 borrelia) är ett annat ord för långvarig/kronisk (=sen stadium 3 borrelia). Många läkare skriver tyvärr ut för kort behandling, bara för att dom gör just det felet.

    Jag fick idag ett svar från Läkemedlesverket gällande denna brist på en bra symptomlista vid långvarig/kronisk/spridd B Afzelii-borrelia:

    ”Jag kan meddela dig att jag lämnade över vår all mejl diskussion till den person på vår enhet som nu ansvarar för monografierna. Det kommer säkert att tas fram en ny behandlingsrekommendation för borrelia men när är inte bestämt.”

    Så, nu får vi väl hålla alla våra tummar för att rekommendationen kommer att bli lite mer lättförstådd så småningom!

  8. Efter Dr Phils show (USA) om persisterande borrelia den 13 april (2012) så har det hänt underverk på internet, för nu postar till och med ”kronisk borrelia förnekarna” rätt info! Detta klipp är från LymeNet Europe (idag 15 april): ”The third stage of Lyme disease is called late (or chronic) Lyme disease. This stage can occur weeks, months, or even years after infection in patients who either never received antibiotic treatment for early Lyme disease or whose treatment did not kill all of the bacteria that cause Lyme disease.” LymeNet Europe har under lång tid haft några medlemmar som (sannolikt medvetet) har svarat med fel info (= fel studier osv) när folk frågar om långvarig borrelia. Detta (som säkert även har skett på andra stället på internet) har (sannolikt) varit orsaken till att svenska läkare (och myndigheter) förstått saken helt fel, och att även dom (inte alla, men många) har börjat påstå att kronisk (dvs, långvarig) borrelia inte finns.

  9. Intressant vore om man kan stämma de läkare som envist hävdar att kronisk borrelia inte finns.
    Jag har själv varit närvarande när läkare, specialist på nervskador, hävdat detta. Efter att ha provat flera Parkinsonmedeciner utan framgång förslog jag att man borde göra en mer ingående borreliatest. Personen ifråga får nämligen ca 50 fästingbett om året.
    Läkaren slog ifrån sig och sa att någon borrelia är det inte, vad det var visste hon inte. Jag var påstridig och menade att eftersom hon försöker hitta rätt diagnos genom uteslutningsmetoden vore det väl rätt naturligt att en gång för alla utesluta borrelia. Jag höll på att bli utkastad från mottagningen.
    Senare, efter kontakt med borreliacenter i Oslo fick vi diagnosen borrelia!! Ett år för sent med avsevärda svårigheter att få bukt med bakterien.

  10. Ett lättare sätt kan vara att istället kalla det för långvarig borrelia, detta då det medicinska uttrycket kronisk även har varit använt i (amerikanska) studier som INTE har varit på några fall med långvarig borrelia. Men, det kan bli problem även i det fallet. Jag ringde infektionsmottagningen för att fråga vem det är i sjukvården som skriver ner min KONSTATERADE kroniska borreliainfektion i min journal. Då fick jag svaret: ”Kronisk borrelia finns inte”. Då ringde jag upp dom igen, och frågade istället vem som skriver ner min långvariga borreliainfektion i journalen. Då fick jag svaret (hör och häpna): ”Långvarig borrelia finns inte”. Det tog mig nästan 4 år, att få veta att detta är min allmänläkares jobb. Och, min (dåvarande) allmänläkare hade ingen aning om detta, utan han trodde istället att det var infektionsmottagningens jobb. Så funkar det i Sverige. Okunskap gällande borrelia, och långvarig (dvs, kronisk) borrelia i synnerhet, det hittas i varenda vrå. :(

  11. Jag är kronisk borreliapatient och vill tacka för intressanta inlägg och kommentarer. Själv blev jag infekterad förra våren och såg fästingen som bet och den röda ringen. Det dröjde inte länge innan jag besvärades av en mängd symtom och sökte vård hos landstinget. Två gånger på rad blev jag nekad testning och behandling trots att en av läkarna sa högt att ”jag tror du har borrelia” (men han ska ha skrivit ”har ont i foten i sin journal”). Den andra läkaren sa trots mina symtom inklusive den röda ringen med en diameter > 5 cm att det ”hade varit fel” att skriva ut penicillin till mej och att ELISA-testet inte skulle vara säkert (helt fel fick jag veta sedan). Därefter ringde jag infektionskliniken för att få en egenremiss för utredning om borrelia. I telefon blev jag utskälld och nekad min rätt till egenremiss. Symtomen blev värre och jag var tom medvetslös på mitt arbete. Fortsätt debattera svensk borreliavård och svensk sjukvård, det behövs!

  12. Har nu talat med Anders Tegnell, och det är inte Socialstyrelsens jobb att lösa detta, utan det är landstingens jobb (säger han).

    Han sade också att jag (jag tog mig själv som exempel) skall bli omhändertagen av mitt landsting, men där hittar jag ju ingen som kan något om långvarig borrelia ihop med immunbrist (vilket jag också lider av).

    Jag redde också upp problemet med begreppet kronisk, dvs att det betyder långvarig icke-behandlad eller otillräckligt behandlad borrelia i Europa, och jag sade också till honom att jag inte uppskattar att det dyker upp artiklar och radioprogram där man hävdar att detta inte finns.

    Sedan hade han inte tid att tala med mig längre.

  13. ”Var i Sverige hittar man en läkare som accepterar och behandlar sjukdomen?”

    Finns en privatläkare vid namn Kenneth Sandström i Örebro som såvitt jag förstått arbetar i samarbete med en borreliaklink nere i Augsburg (Tyskland) och bla. vid misstanke om borrelia skickar blodprover dit ner.

    Det enda ställe i Sverige jag känner till där intravenös långtidsbehandling med antibiotika kan fås mot borrelia är Glömstapoolen i Huddinge. Glömstapoolen utför dock endast behandlingen på remiss från läkare (som t.ex. från Dr. Klemann eller Kenneth Sandström).

    ”Två gånger på rad blev jag nekad testning och behandling trots att en av läkarna sa högt att ”jag tror du har borrelia” (men han ska ha skrivit ”har ont i foten i sin journal”).”

    Kontakta en läkare som t.ex. Kenneth Sandström (sandstrom.kenneth@gmail.com) eller om du har råd och möjlighet: Uppsök Dr. Klemann i Tyskland!

    Är ju helt bedrövligt med denna okunskap hos svenska läkare. Hur kan Sverige trots så höga skatter ändå misslyckas så fullständigt kapitalt inom de neurologiska områdena? Många länder som Slovenien m.m. som vi i det närmaste betraktar som U-länder har ju infört långtidsbehandling intravenöst mot borrelia som praxis.

  14. Jag hörde från kliniken i Oslo att det skulle finnas en läkare i Örebro.
    Bakgrunden var tydligen den att örebroläkaren under 20 år hade behandlat en kvinna för MS. Efter besök i Oslo fick kvinnan diagnosen Borrelia och lär nu vara helt frisk. Läkaren i Örebro ringde Oslokliniken och undrade vad som hänt; MS kan ju inte botas!! Han fick beskedet att det inte vara MS utan Borrelia.
    Historien förtäljer också att läkaren i Örebro frågade om hans svårt sjuke son också kunde ha Borrelia. Det togs prover och visst han hade Borrelia är nu också frisk.
    Läkaren i Örebro åkte därefter till Tyskland och lärde sig allt om kronisk Borrelia!!!

  15. Det var bra rekommendationer om behandlingsgivare för borrelia ;) Jag har testat positivt och påbörjat en behandling (inte genom mitt landsting)och tycker att jag gör framsteg. Jag fick ju inte tillgång till den av läkemedelsverket föreskrivna borreliabehandlingen, men jag måste skriva att den enligt mig inte verkar passa för behandling av långvarig, spridd borrelia. I Finland behandlas sjukdomen med intravenös antibotika. Menar svenska läkemedelsverket att den finska behandlingen är ovetenskaplig?

  16. Hej Elin! I Finland är det väl neuroborelios (= tidig stadium 2-borrelia) som behandlas med ceftriaxon (om jag nu inte är felinformerad), dvs med IV? Den sorten av antibiotika kan fungera bra vid en TIDIG neuroborrelios. I Sverige så ges faktiskt en bättre behandling (om man nu skall tro på studierna där man har jämfört, alltså) för långvarig/kronisk borrelia (som ganska sällan är någon neuroborrelios), för här i Sverige får man istället Doxyferm. Tetracykliner (som tex Doxyferm) har ju även effekt tex på CWD/L-formen av bakterien.

    Vet du vilken behandling (dvs, med vilken eller vilka antibiotika) man får vid långvarig/kronisk borrelia i Finland, Elin?

    Jag själv kan tyvärr inte hitta någon bra källa, utan jag hittar bara info om vad folk påstår om hur det fungerar i Finland, och en del (som jag nog har nämnt i en tidigare kommentar) människor blandar ju ihop begreppen, och tror att neuroborelios (= stadium 2) är det samma som långvarig/kronisk (= stadium 3) borrelia.

  17. @Carina mfl: nej jag vet inte vilken antibiotika som ges som standard i Finland vid de olika stadierna (och det är så klart av betydelse), bara att det i vissa stadier ges iv-antibiotika. Det tycker jag verkar vara en mer realistisk behandling än den standardmässiga svenska (som inte skiljer mellan olika sjukdomstyper) på grund av den högre koncentrationen. Jag har också hört att Finland som komplement ger lindrande symtombehandling som t.ex. kortisonsprutor till personer som har borrelia i nervsystem och leder. Den finska forskaren Heta Yrjänäinens doktorsavhandling visar på förekomst av cystform hos borreliabakterien, något som jag aldrig hört svensk sjukvård nämna! Varför tillgodogör sig inte svensk sjukvård den typen av forskningsresultat?
    Nu vill jag referera även till till borreliavård vid landstinget, vid kontakt med en landstingsansluten allmänläkare blev jag hänvisad till infektionskliniken för borreliavård eftersom ”det var de som behandlade borrelia, inte vårdcentralen” … hela tiden ger de olika bud och inget händer.
    Tack igen för råden om kompetent läkarvård för borrelia, jag har läst och tagit del av detta och kanske är det klokt att radera namn på enskilda svenska läkare på grund av den svenska situationen.

  18. @Isak m.fl.: Efter detta radioprogrammet så tycker jag inte ni ska gå ut offentligt med namn och adress på internet på denna läkaren, som gör ett så viktigt arbete med att behandla borrelia-patienter.
    Jag rekommenderar starkt att ni ändrar/tar bort dessa inlägg. Detta pga all kontrovers kring borreliabeh.

    Med andra ord: Vill ni att han ska kunna fortsätta att hjälpa folk med borrelia så kan det vara bra att ta bort hans namn och kontaktinfo.

    Mvh

  19. Bloggansvarig, Isak eller annan behörig person bör radera kontaktuppgifter till och information om enskilda svenska läkare. Inte vet jag om nämnd person behandlar kronisk borrelia, men det känns inte bra med en outning där enskilda kan få problem på grund av den svenska borreliasituationen.

  20. Härlig sida du har där, titta gärna in på min sida och titta lite.

  21. Snälla ta bort namnet på läkaren! Han har uttryckligen önskat att vi inte sprider hans namn!

    /Cecilia

  22. Nu har Socialstyrelsen (på deras eget uppdrag dessutom) blivit tillsagda av SMI om VAD kronisk borrelia är för något.:)

    Citat (från länken nedan):

    ”Kronisk borreliainfektion som varar längre än 6 månader
    förekommer vid obehandlade infektioner som ACA, kronisk artrit eller sen
    (kronisk) NB som alla är mycket ovanliga efter tidig antibiotikabehandling.”

    http://smi.se/upload/Publikati.....101-28.pdf

Leave a Reply

You can use these tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>